26.02.2014
Neurofibromatose-Kongress: Betroffene müssen sich jetzt anmelden
Dachverband für Soziales und GesundheitSelbsthilfe
Dass bei einem medizinischen Kongress nicht nur Fachärzte eine große Rolle spielen, sondern auch die Patienten, also die Betroffenen selbst, ist nicht alltäglich. Es ist aber verständlich, wenn es sich um eine seltene Krankheit wie Neurofibromatose handelt, die selbst vielen Ärzten unbekannt ist. Am 15. März 2014, findet in der Claudiana Bozen ein wichtiger medizinischer Kongress über diese Erkrankung mit vielen Gesichtern statt. Daran können auch Betroffene oder Angehörige kostenlos teilnehmen, informiert die Selbsthilfegruppe Neurofibromatose. Es ist eine seltene Gelegenheit sich interdisziplinär und umfassend zu informieren, sowie auf den neuesten Stand bringen zu lassen. Anmeldungen sind nur noch bis 1. März 2014 bei der Dienststelle für Selbsthilfegruppen möglich.
Es ist das klassische Schicksal von Menschen mit seltenen Erkrankungen: Ihre Krankheit kommt nur sporadisch vor, so dass nicht einmal alle Fachärzte sie rasch erkennen und behandeln können. Neurofibromatose-Patienten kennen das nur allzu gut. In Südtirol gibt es etwa 130 Betroffene mit dieser seltenen Erbkrankheit, die durch Gen-Defekte ausgelöst wird und somit nicht ansteckend ist.
Klinisch und genetisch lassen sich zwei Krankheitsbilder voneinander abgrenzen: Die Neurofibromatose Typ 1 und die Neurofibromatose Typ 2. Die Neurofibromatose Typ 1 ist wesentlich häufiger als die Neurofibromatose Typ 2. Die beiden Erkrankungen zeigen sich häufig äußerlich, durch Geschwülste die sich auf, in oder unter der Haut bilden können, in medizinischer Sprache „Neurofibrome“ genannt, welche mit dem Alter zunehmen und für den Patienten ein großes ästhetisches Problem darstellen. Etwa die Hälfte der Betroffenen haben Lernschwierigkeiten und sie haben außerdem große Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren. Alle Patienten haben ein erhöhtes Risiko für verschiedene Tumorerkrankungen, aber in den meisten Fällen ist der Verlauf der Krankheit mild. Die Auswirkungen der Krankheit sind also sehr unterschiedlich und für die behandelnden Ärzte ist es umso wichtiger, umfassend informiert zu sein.
Dies ist auch das Ziel eines Neurofibromatose-Kongresses, der am 15. März 2014 an der Landesfachhochschule für Gesundheitsberufe „Claudiana“ in Bozen stattfinden wird. Dort werden Mediziner aus verschiedensten Fachgebieten, Krankenpfleger und Psychologen interdisziplinär über die neuesten Erkenntnisse über Neurofibromatose berichten.
Daran können auch Betroffene oder Angehörige kostenlos teilnehmen, informiert die Selbsthilfegruppe Neurofibromatose. Es ist eine seltene Gelegenheit sich interdisziplinär und umfassend zu informieren, sowie auf den neuesten Stand bringen zu lassen.
Anmeldungen sind noch bis 1. März 2014 bei der Dienststelle für Selbsthilfegruppen möglich: Tel. 0471 312424 oder E-Mail info@selbsthilfe.bz.it
zurück