20.05.2015
Verein Debra als neues Mitglied im Dachverband aufgenommen
Dachverband für Soziales und GesundheitDEBRA Südtirol – Alto Adige hilft seit dem Gründungsjahr 2004 Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB), auch bekannt unter dem Namen „Schmetterlingskinder".
„Schmetterlingskinder" haben eine Haut die so verletzbar ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Sie leben mit der angeborenen Hauterkrankung „Epidermolysis bullosa" (kurz: EB). Diese Erkrankung verursacht bei geringster Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper. Betroffene Schmetterlingskinder kämpfen ständig mit Blasenbildung am ganzen Körper, mit Schmerzen und mühsamer Wundversorgung. Dazu kommen Probleme wie Haar-, Nagel- und Zahnausfall, Verwachsungen an Fingern und Zehen, sowie Ernährungs- und Verdauungsprobleme. Wer an EB leidet, hat ein schweres schmerzhaftes Leben, manchmal auch mit geringerer Lebenserwartung. Derzeit gibt es noch keine Heilung.EB gehört zu den seltenen Krankheiten. Als selten gilt eine Krankheit, wenn höchstens eine von 2.000 Personen betroffen ist. In Italien haben schätzungsweise 2 Millionen Menschen eine seltene Krankheit, in der Provinz Bozen wird von rund 2.500 Erkrankten ausgegangen. Gut zwei Drittel davon sind Kinder und Jugendliche. Das klingt nach viel. Und doch ist jeder von ihnen sehr allein, da nur wenige Menschen genau dasselbe Leiden haben. Zudem ist das Wissen über die einzelnen Erkrankungen oft dürftig, denn es gibt wegen der hohen Kosten für die kleinen Patientengruppen kaum Forschung. Eine entmutigende Situation. Im Dachverband haben sich bereits mehrere Organisationen von Menschen mit seltenen Kranheiten zusammengeschlossen. Ebenso werden vom Dachverband mehrere Selbsthilfegruppen von Menschen mit seltenen Krankheiten betreut. Bei der Suche nach Gleichbetroffenen, nach Rat und Hilfe sind deshalb Selbsthilfegruppen eine wichtige Anlaufstelle.
DEBRA Südtirol - Alto Adige wurde 2004 als Selbsthilfegruppe für EB-betroffene Menschen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Heute bietet der gemeinnützige Verein den betroffenen Patienten in Südtirol und dem oberitalienischen Raum - unter ihnen viele „Schmetterlingskinder" - Hilfe, Unterstützung, Beratung und Information. Ebenso verfolgt DEBRA Südtirol - Alto Adige das Ziel, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen und die Chance auf Heilung, durch gezielte Forschung, zu erhöhen.
Info: http://www.debra.it
DEBRA Südtirol
Rienzweg 12/d
I-39034 Toblach
Tel. 0474 854606
Fax 0474 972887
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E-Mail: info@debra.it
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