Kompetentes und forschungsorientiertes Netzwerk

Es gilt als selten, ist aber die häufigste vererbte Ursache für eine kognitive Behinderung: das „Fragile-X-Syndrom“. Bei den Betroffenen ist nur ein Gen verändert und ein Protein wird daher nicht ausreichend gebildet, in der Folge entstehen Lernschwierigkeiten und Hyperaktivität. Nach dem Down Syndrom ist es die zweithäufigste genetische Ursache einer geistigen Behinderung. Es betrifft eher Buben als Mädchen.
In Südtirol gibt es nur wenige bekannte Fälle. Es ist aber davon auszugehen, dass mehrere betroffene Familien gar nicht wissen, dass ihr Kind betroffen ist - weil es nicht richtig diagnostiziert wurde. Im Verein „Syndrom X-Fragile Südtirol Trentino“ haben sich im September 2012 mehrere betroffene Eltern zusammengeschlossen.
Der Verein ist nicht gewinnorientiert und setzt sich dafür ein, für PatientInnen mit Fragilem-X-Syndrom, so wie auch ähnlichen Syndromen, und deren Familienangehörigen ein kompetentes und forschungsorientiertes Netzwerk zu schaffen.

Es werden regelmäßig Tagungen, Kurse, Seminare und Informationsabende zu spezifischen Themen dieser Erkrankung organisiert. Darüber hinaus versucht der Verein die Öffentlichkeit über die Thematik zu sensibilisieren und aufzuklären.
Weitere Ziele des Vereines sind die kontinuierliche Beschaffung der finanziellen Ressourcen zur Erforschung der Krankheit, sowie der Aus-und Weiterbildung. Der Verein unterstützt die Betroffenen in der Suche nach Beschäftigungsmöglichkeiten, sowie einer passenden schulischen und sozialen Eingliederung.