24.02.2026

Tag der Seltenen Erkrankungen 2026

Selbsthilfe

Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen macht jedes Jahr auf die Situation von Menschen mit einer seltenen Krankheit aufmerksam. Ziel dieses Tages ist es, mehr Sichtbarkeit zu schaffen, zu informieren und auf die besonderen Herausforderungen aufmerksam zu machen, mit denen Betroffene im Alltag konfrontiert sind.

In Südtirol leben derzeit 6.028 Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung. Das Durchschnittsalter liegt bei 42 Jahren. Insgesamt sind 870 verschiedene seltene Krankheitsbilder erfasst. Viele Betroffene haben lange Diagnosewege hinter sich und fühlen sich mit ihrer Erkrankung oft allein. In einer Selbsthilfegruppe finden Betroffene Austausch auf Augenhöhe, Verständnis durch Menschen in einer ähnlichen Situation und die Möglichkeit, Erfahrungen und Informationen zu teilen.

Aktuell gibt es in Südtirol Selbsthilfegruppen zu folgenden seltenen Erkrankungen: Lichen Sclerosus, Alkaptonurie und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom), an die sich Interessierte anschließen können. Weitere Gruppen für seltene Erkrankungen suchen Betroffene, die teilnehmen möchten. Interessierte können sich gerne bei der Dienststelle für Selbsthilfegruppen melden: per E-Mail an selbsthilfe@dsg.bz.it sowie telefonisch unter 0471/1888110. Wir unterstützen außerdem Personen mit einer seltenen Erkrankung, die eine neue Selbsthilfegruppe gründen möchten.