04.02.2026

Netzwerktreffen Seltene Erkrankungen

Gesundheit

Februar, der Monat der seltenen Erkrankungen: Wie jedes Jahr wird auch heuer der Welttag der seltenen Erkrankungen zelebriert, der weltweit am Samstag, 28. Februar stattfindet. Im Mittelpunkt steht dieses Jahr der Zugang zu Therapien und Behandlungen, auch auf nicht-medikamentöser Basis, für alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Ein früher und gleichberechtigter Zugang zu Behandlungen ist entscheidend, um die Lebensqualität von Betroffenen und ihren Angehörigen zu verbessern. Dennoch gibt es bislang nur für etwa fünf Prozent der seltenen Erkrankungen eine spezifische medikamentöse Therapie, und eine Heilung ist in den meisten Fällen nicht möglich.
In Südtirol können sich Menschen mit einer seltenen Erkrankung oder mit dem Verdacht darauf an das Landeskoordinationszentrum für seltene Erkrankungen wenden. Dort steht ein Callcenter zur Verfügung, das Beratung und Informationen zur Zertifizierung, Befreiung und Registrierung von Patientinnen und Patienten bietet. Zusätzlich gibt es die Website des Dachverbandes www.rare-bz.net, wo Informationen, Erfahrungsberichte und aktuelle Nachrichten zum Thema seltene Erkrankungen auf regionaler und nationaler Ebene zu finden sind. Außerdem sind einige Vereinigungen und Selbsthilfegruppen aktiv, in denen sich Betroffene bewusst dafür entscheiden, den Weg mit der Erkrankung nicht allein zu gehen, sondern gemeinsam mit Menschen, die Ähnliches erleben.
Das Netzwerk in Südtirol ist also bereits vorhanden, dennoch gibt es weiterhin Verbesserungsbedarf, auch durch eine engere Zusammenarbeit zwischen Institutionen und der Bevölkerung. Aus diesem Grund organisiert die Dienststelle für Patientenorganisationen und die Dienststelle für Selbsthilfegruppen anlässlich des Welttags der seltenen Erkrankungen ein Treffen. Eingeladen sind die Verantwortlichen der Mitgliedsorganisationen und der Selbsthilfegruppen, die sich mit seltenen Erkrankungen befassen. Bei dieser Gelegenheit informiert Dr. Francesco Benedicenti, Leiter des Landeskoordinationszentrums für seltene Erkrankungen, über aktuelle Neuerungen des Zentrums. Vorgestellt wird unter anderem ein neuer Leitfaden für Menschen mit einer seltenen Erkrankung, an dem das Zentrum in den letzten Monaten gearbeitet hat. Dieser soll Betroffenen in Südtirol helfen, schneller die richtigen Informationen und Ansprechpartner zu finden und so den Zugang zu Versorgung und Unterstützung zu erleichtern. Das Treffen bietet zudem die Möglichkeit, die Arbeitsgruppe des Dachverbandes zu seltenen Erkrankungen neu zu beleben und gemeinsam über ihre Schwerpunkte und Ziele für das Jahr 2026 zu sprechen.

Info: Tel. 0471 1886830, info@rare-bz.net