18.12.2017
Arbeitsgruppe zu seltenen Erkrankungen
Dachverband für Soziales und GesundheitGesundheit
Selbsthilfe
Der Dachverband hat die Initiative ergriffen eine Arbeitsgruppe zu den seltenen Erkrankungen aufzubauen, für Themen und Notwendigkeiten, die für alle gleichermaßen wichtig sind.
Zur Teilnahme eingeladen wurden alle aktiven Selbsthilfeinitiativen und Organisationen, die sich um Menschen mit seltenen Krankheiten kümmern und die Patienten mit der gleichen Pathologie suchen. Mit dabei sind auch Vertreter des Südtiroler Sanitätsbetriebs und des Gesundheitsassessorats.
Vier Kapitel wurden als prioritär eingestuft:
Bislang hat sich die Gruppe auf den ersten Punkt "Öffentlichkeitsarbeit und Sensibilisierung" konzentriert und einen ersten Entwurf für eine südtirolbezogene Internetseite zu den Seltenen Krankheiten erarbeitet, mit deren Hilfe mehr Sichtbarkeit für die aktiven Angebote für Patienten und ihre Familien bringen soll. Der Dachverband will diese Initiative weiter voranbringen und so viele Akteure, Organisationen und Institutionen wie möglich einbeziehen.
Zur Teilnahme eingeladen wurden alle aktiven Selbsthilfeinitiativen und Organisationen, die sich um Menschen mit seltenen Krankheiten kümmern und die Patienten mit der gleichen Pathologie suchen. Mit dabei sind auch Vertreter des Südtiroler Sanitätsbetriebs und des Gesundheitsassessorats.
Vier Kapitel wurden als prioritär eingestuft:
- Öffentlichkeitsarbeit und Sensibilisierung
- Netzwerkarbeit
- Medizinische Behandlungen
- Soziales
Bislang hat sich die Gruppe auf den ersten Punkt "Öffentlichkeitsarbeit und Sensibilisierung" konzentriert und einen ersten Entwurf für eine südtirolbezogene Internetseite zu den Seltenen Krankheiten erarbeitet, mit deren Hilfe mehr Sichtbarkeit für die aktiven Angebote für Patienten und ihre Familien bringen soll. Der Dachverband will diese Initiative weiter voranbringen und so viele Akteure, Organisationen und Institutionen wie möglich einbeziehen.
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