02.08.2023

Siblings: pubblicato il report dell’indagine sui fratelli e sorelle di bambini/e con malattia cronica, rara o disabilità in Alto Adige

Salute

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• 04.08.2023
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L’avvento di una malattia rara, cronica o di una disabilità all’interno di una famiglia è un evento che comporta grandi cambiamenti, in particolar modo per i fratelli e le sorelle del bambino o della bambina colpiti, a cui da anni ci si riferisce con il termine “siblings”. Per loro, l’impatto della malattia può essere molto difficile, e può comportare una serie di sconvolgimenti nella vita quotidiana.
Il tema dei siblings è stato affrontato dal Servizio per le Associazioni di Pazienti insieme alle associazioni interessate a partire da gennaio 2023. In una prima occasione di incontro e discussione, un workshop guidato dalla psicoterapeuta dott.ssa Martina Kosta, sono emersi importanti feedback e possibili soluzioni. La situazione di una famiglia con un figlio con malattia cronica/rara/disabilità e un/a fratello/sorella presenta una particolare complessità dal punto di vista della richiesta dei servizi. A questo proposito, il lavoro di gruppo ha messo in luce un duplice bisogno: da una parte sono necessari servizi rivolti a bambini/e con malattia cronica, rara, disabilità, che permettano loro di vivere esperienze in autonomia lasciando tempo libero ai genitori e ai siblings. Dall’altra, sono necessari servizi rivolti ai/alle loro fratelli/sorelle, in modo che anche loro abbiano occasioni di vivere esperienze esclusive e autonome.
È emersa quindi l’esigenza di approfondire la situazione e la disponibilità dei servizi in Alto Adige (e non solo). Tra aprile e giugno il Servizio per le Associazioni di Pazienti ha proposto alle organizzazioni socie un questionario focalizzato sul vissuto quotidiano pratico ed emotivo dei siblings, sui loro bisogni e sulla situazione dei servizi sul territorio. I risultati sono stati raccolti all’interno di un report (che potete scaricare in fondo all’articolo), che vuole essere uno strumento informativo per tutte le famiglie, le associazioni e le istituzioni interessate all’argomento, e soprattutto un punto di partenza per lavorare sui bisogni delle famiglie e sulla loro richiesta di ulteriori servizi.
In particolare, emergono tre tematiche su cui è necessario collaborare in rete:

• l’elevato bisogno di un supporto psicologico che coinvolga l’intera famiglia, e in particolare i siblings;
• la loro forte esigenza di trascorrere tempo esclusivo con i genitori, e quindi di servizi che lo rendano possibile;
• l’incertezza verso il futuro e il ruolo di cura dei siblings nel momento in cui viene a mancare il supporto dei genitori.

Un prossimo incontro per discutere le tematiche evidenziate dall’indagine verrà proposto alle associazioni interessate ad inizio ottobre.