30.08.2024

Zeit für Pflege: Videointerwievs über das Leben mit einer seltenen Krankheit

Gesundheit

Durch Videointerviews soll aufgezeigt werden, was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit in Südtirol zu leben, angefangen bei der Zeit, die für die Diagnose bis hin zur Behandlung benötigt wird.

Zeit für eine Diagnose, Zeit für die Behandlung, Zeit für eine Auszeit von der Behandlung - und damit Zeit für Aktivitäten, die für Menschen mit einer seltenen Krankheit aus verschiedenen Gründen oft nicht möglich sind: Der Dachverband will durch eine Reihe von Videointerviews die Bevölkerung über dieses Thema sensibilisieren.

Zeit ist ein Element, welches eng mit der Lebansqualität verbunden ist, und gerade in Zeiten der Krankheit kommt ihr eine besondere Bedeutung zu. Das Ausmaß der Krankheit unterbricht den Alltag und bringt das Gleichgewicht durcheinander, manchmal für ein paar Tage, manchmal für längere Zeit, manchmal für ein ganzes Leben. Im Falle einer seltenen Krankheit durchdringt das Zeitelement verschiedene Aspekte des täglichen Lebens, beginnend mit dem Auftreten der ersten Symptome: laut einer aktuellen Umfrage von EURORDIS-Rare Diseases Europe, beträgt die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose fünf Jahre, kann aber auch bis zu sieben Jahre dauern und in manchen Fällen noch viel länger. Die Behandlung der Krankheit erfordert oft einen erheblichen Zeitaufwand, etwa durch Arztvisiten, Medikamentenmanagement, Verarztung jeglicher Art, Fahrten zu Fachärzten, Einweisungen, Informationsbeschaffung usw.. Nicht zu vergessen sind aber auch Faktoren wie die architektonischen Hindernisse, fehlende Pflegehilfen, besondere Bedürfnisse im Zusammenhang mit der Krankheit denen nicht nachgegangen werden kann, und vieles mehr. Dies alles geht zu Lasten der Freizeit, die somit nur geringfügig genossen werden kann.
In diesem Zusammenhang ist es wichtig, sich auf Forschung und Innovation (Telemedizin, künstliche Intelligenz usw.) und auf die Stärkung der territorialen Gesundheitsversorgung zu konzentrieren, um die Diagnose und Behandlung zu beschleunigen und somit wertvolle Zeit und Lebensraum für die Patient/innen, aber auch für die Gesundheitseinrichtungen freizumachen. Zweitens ist es wichtig, durch Sensibilisierung, gezielte Maßnahmen und den Ausbau von Diensten dafür zu sorgen, dass Menschen mit seltenen Krankheiten die Möglichkeit haben, eine Auszeit von der Pflege zu genießen.
Von September bis Dezember 2024 wird die Dienststelle für Patientenorganisationen, in Zusammenarbeit mit dem Genetischen Beratungsdienst - Koordinierungszentrum für Seltene Krankheiten, eine Reihe von Videointerviews mit Personen mit seltenen Krankheiten durchführen. Ziel ist es, den Patient/innen eine Stimme zu geben, indem Aussagen darüber gesammelt werden, was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit in Südtirol zu leben.
Außerdem sollen die kritischen Probleme aufgezeigt werden, mit denen Menschen mit einer seltenen Krankheit konfrontiert sind, wenn sie ihre betreuungsfreie Zeit voll auskosten wollen; drittens sollen die Erfahrungsberichte verbreitet werden, um das Bewusstsein für dieses Thema zu schärfen.
Für diese Videointerviews suchen wir noch Teilnehmer/innen, die bereit sind über ihr Leben mit einer seltenen Krankheit zu erzählen. Wenn Sie also eine Person mit einer seltenen Krankheit sind und an einer Teilnahme an der Initiative interessiert sind, senden Sie bitte eine E-Mail an: info@rare-bz.net.