24.02.2025

Aperitivo raro – Netzwerktreffen Seltene Krankheiten in Bozen

Dachverband für Soziales und Gesundheit
Gesundheit

Der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten findet immer Ende Februar statt. Anlässlich dieses Aktionstags lädt der Dachverband für Soziales und Gesundheit zu einer Informationsveranstaltung ein. Beim "Aperitivo raro" am 26. Februar in Bozen werden Betroffene mit seltenen Krankheiten, Angehörige, Fachleute, Vertreter/innen von Selbsthilfegruppen und Vereinen über ihre Anliegen und Probleme informieren und Neuigkeiten vorstellen.

Es gibt Tausende seltene Krankheiten, sie betreffen aber immer nur wenige Menschen. Allein in Südtirol sind rund 5.500 Patientinnen und Patienten mit verschiedensten seltenen Krankheiten erfasst. Am 26. Februar treffen sich Betroffene, Interessierte und Fachleute in Bozen zum “Aperitivo raro”, um über die Seltenen Krankheiten in Südtirol zu informieren und sich auszutauschen. Das Treffen wird von der Dienststelle für Patientenorganisationen im Dachverband für Soziales und Gesundheit organisiert und beginnt um 17.30 Uhr im Bistrò Domíno in der Walther-Galerie 1 in Bozen. Die Veranstaltung kann dank der finanziellen Unterstützung der Autonomen Provinz Bozen und der Stiftung Südtiroler Sparkasse stattfinden.
Die Öffentlichkeit soll für die Anliegen und Probleme von Betroffenen sensibilisiert werden. Es geht dabei um Chancengleichheit im Gesundheitswesen, den Zugang zu Behandlungen und die Verbesserung der medizinischen Forschung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Um längerfristig Verbesserungen bewirken zu können, ist es entscheidend, Fachkräfte im Gesundheitswesen, Forschende, politische Entscheidungsträger/innen und Patientenorganisationen besser zu vernetzen.
Während der Veranstaltung wird das Bistrò Speisen und Getränke anbieten, wobei besondere Ernährungsbedürfnisse (glutenfrei, laktosefrei, alkoholfrei) berücksichtigt werden, die oft mit seltenen Erkrankungen einhergehen. Anwesend sein wird auch Dr. Francesco Benedicenti vom Landes-Koordinationszentrum für seltene Krankheiten und für Fragen zur Verfügung stehen. Die Veranstaltung ist für alle Interessierten zugänglich.
Infos: Tel. 0471 1886830, gesundheit@dsg.bz.it