27.02.2025
Immer am letzten Tag im Februar...
Dachverband für Soziales und Gesundheit
Immer am letzten Tag im Februar richten wir unsere Aufmerksamkeit auf die Menschen, die weltweit mit einer chronischen seltenen Krankheit leben. Allein in Südtirol sind es laut neuesten Daten 5.740 Patient/innen, die an 830 verschiedenen seltenen Krankheiten leiden. Sie sind von Erkrankungen betroffen, von denen die meisten Menschen noch nie gehört haben.
Für die meisten dieser Krankheiten gibt es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch und gehen teilweise mit schweren Beeinträchtigungen einher. Therapiemöglichkeiten und Experten sind rar. Das stellt Betroffene und ihre Familien vor große Herausforderungen.
Viele Betroffene tappen jahrelang im Dunkeln und wissen nicht, was ihnen fehlt. Die seit Jahren kontinuierlich zunehmende Zahl der erfassten Patient/innen und Krankheiten in Südtirol zeigt aber, dass es durch die gute Informationsarbeit des Landeskoordinierungszentrums der seltenen Krankheiten immer besser gelingt, für die betroffenen Patienten die richtige Diagnose zu finden.
Für die meisten dieser Krankheiten gibt es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch und gehen teilweise mit schweren Beeinträchtigungen einher. Therapiemöglichkeiten und Experten sind rar. Das stellt Betroffene und ihre Familien vor große Herausforderungen.
Viele Betroffene tappen jahrelang im Dunkeln und wissen nicht, was ihnen fehlt. Die seit Jahren kontinuierlich zunehmende Zahl der erfassten Patient/innen und Krankheiten in Südtirol zeigt aber, dass es durch die gute Informationsarbeit des Landeskoordinierungszentrums der seltenen Krankheiten immer besser gelingt, für die betroffenen Patienten die richtige Diagnose zu finden.
zurück
