28.02.2025
28. Februar 2025, Welttag der seltenen Krankheiten: Der Dachverband veröffentlicht eine Reihe von Videointerviews über den Alltag mit einer seltenen Krankheit.
Dachverband für Soziales und GesundheitGesundheit
Start der Videoserie "Die Zeit der Pflege"
Zeit für eine Diagnose, Zeit für die Pflege, freie Zeit von der Pflege – und damit Zeit für Aktivitäten, die oft aus verschiedenen Gründen für Menschen mit einer seltenen Krankheit nicht möglich sind: Anlässlich des Welttags der seltenen Krankheiten wollte der Dachverband das Bewusstsein für dieses Thema durch eine Reihe von Videoberichten schärfen.Von September bis Dezember 2024 führte die Dienststelle für Patientenorganisationen in Zusammenarbeit mit dem Beratungsdienst für Genetik - Koordinationszentrum für seltene Krankheiten der Provinz Bozen eine Reihe von Videointerviews mit Menschen mit seltenen Krankheiten durch. Die Interviews bieten einen Einblick in den Alltag von Menschen mit seltenen Krankheiten und zeigen, wie die Zeit verschiedene Aspekte ihres täglichen Lebens durchdringt, angefangen beim Auftreten der Symptome der Krankheit, bis hin zu der langen Zeit, die oft bis zur Diagnose vergeht. Die Behandlung dieser Krankheiten erfordert oft einen erheblichen Zeitaufwand (Arztbesuche, Medikamentenmanagement, Verbände, Reisen zu Fachärzten, Krankenhausaufenthalte, Informationsbeschaffung usw.). Dies geht oft zu Lasten der Freizeit, die häufig nur eine untergeordnete Rolle spielt. Darüber hinaus ist es für viele Menschen mit seltenen Krankheiten aufgrund verschiedener Faktoren nicht selbstverständlich, ihre Freizeit unbeschwert zu genießen: etwa aufgrund bestehender architektonischer Barrieren, fehlender persönlicher Assistenz, besondere Bedürfnisse im Zusammenhang mit der Krankheit usw.
Zum Start der Interviewserie wurde Dr. Francesco Benedicenti, der Leiter des Koordinationszentrums für seltene Krankheiten in Bozen befragt. Der Trailer der Videoserie ist hier zu sehen: Videos Zeit für Pflege
Ab Mittwoch, den 5. März, wird jede Woche ein Video auf der Website des Dachverbandes und auf dem Portal der Seltenen Krankheiten in Südtirol www.rare-bz.net veröffentlicht.
Wir danken allen Personen, die sich für dies Interviews zur Verfügung gestellt haben und der Autonomen Provinz Bozen und der Stiftung Südtiroler Sparkasse ohne deren Unterstützung dieses Projekt nicht möglich gewesen wäre.
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