30.11.2015
Seltene Erkrankungen: Informationstreffen stellt Verbesserungen für Betroffene in Aussicht
Andere InstitutionDachverband für Soziales und Gesundheit
Selbsthilfe
Am 23. November 2015 hat in Bozen ein Informationstreffen zum Thema der seltenen Krankheiten stattgefunden. Eingeladen waren Betroffene, Angehörige und Fachleute. Organisiert worden war es auf Anregung des Dachverbandes für Soziales und Gesundheit und der Dienststelle für Selbsthilfegruppen vom Amt für Krankenhäuser, in Zusammenarbeit mit der Epidemiologischen Beobachtungsstelle der Abteilung Gesundheit und dem Dienst für genetische Medizin des Südtiroler Sanitätsbetriebs,
Das Treffen bot die Gelegenheit das bestehende Netzwerk für die seltenen Erkrankungen in Südtirol vorzustellen, bzw. wie dieses mit anderen Institutionen und Regionen zusammenarbeitet, welche akkreditierten Diagnose- und Behandlungszentren es gibt. Zudem wurde das Register der seltenen Erkrankungen und die Koordinierungsstelle für seltene Erkrankungen in Bozen präsentiert.
Als selten gilt eine Krankheit, wenn nicht mehr als 5 Personen auf 10.000 Einwohner betroffen sind. In Südtirol geht man also von 3.000 Betroffenen aus, die an etwa 400 verschiedenen seltenen Krankheiten leiden.
Der Dachverband für Soziales und Gesundheit hatte schon im Vorfeld des Treffens die Probleme der betroffenen Patienten und ihrer Familien bei den verantwortlichen Stellen vorgebracht.
Festzuhalten bleibt, dass durchaus bereits einiges auf den Weg gebracht worden ist, so zählt Italien immerhin zu den ersten Ländern auf europäischer Ebene, das einen Nationalen Plan für Seltene Krankheiten ausgearbeitet hat. Trotzdem bleibt im Konkreten noch Vieles zu tun, sei es auf gesamtstaatlicher Ebene, als auch lokal in Südtirol. Vor allem geht es dabei um die Anerkennung all jener Krankheiten, die selten sind, aber noch nicht in der Liste der seltenen Krankheiten aufgenommen wurden und dass die Betroffenen daher nicht die gleichen Rechte bzw. Befreiungen genießen.
Andere noch aufzugreifende Themen sind:
Die Verantwortlichen erklärten am Ende des Treffens ihre Bereitschaft mit den Patienten und Familien zusammenzuarbeiten. Dieses Treffen war ein erster Schritt dazu und auch in Zukunft werden sie bemüht sein die Anliegen der Patienten und Familien aufzugreifen. Der Direktor des Amts für Krankenhäuser Ulrich Seitz steht für jede weitere Frage zur Verfügung. Weitere Treffen seien geplant. Außerdem wurde angekündigt, dass die Landesregierung Anfang des kommenden Jahres einen Beschluss zu den seltenen Erkrankungen verabschieden wird, der vorsieht, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen zusätzlich zu den Medikamenten auch noch medizinisches Verbrauchsmaterial zur Verfügung gestellt bekommen.
Für Vertiefungen oder Klärungen zur Thematik können sich Interessierte an die Koordinierungsstelle für Seltene Erkrankungen wenden, Montag bis Freitag von 8.00 bis 12.00 Uhr, Tel. 0471 907109.
Das Treffen bot die Gelegenheit das bestehende Netzwerk für die seltenen Erkrankungen in Südtirol vorzustellen, bzw. wie dieses mit anderen Institutionen und Regionen zusammenarbeitet, welche akkreditierten Diagnose- und Behandlungszentren es gibt. Zudem wurde das Register der seltenen Erkrankungen und die Koordinierungsstelle für seltene Erkrankungen in Bozen präsentiert.
Als selten gilt eine Krankheit, wenn nicht mehr als 5 Personen auf 10.000 Einwohner betroffen sind. In Südtirol geht man also von 3.000 Betroffenen aus, die an etwa 400 verschiedenen seltenen Krankheiten leiden.
Der Dachverband für Soziales und Gesundheit hatte schon im Vorfeld des Treffens die Probleme der betroffenen Patienten und ihrer Familien bei den verantwortlichen Stellen vorgebracht.
Festzuhalten bleibt, dass durchaus bereits einiges auf den Weg gebracht worden ist, so zählt Italien immerhin zu den ersten Ländern auf europäischer Ebene, das einen Nationalen Plan für Seltene Krankheiten ausgearbeitet hat. Trotzdem bleibt im Konkreten noch Vieles zu tun, sei es auf gesamtstaatlicher Ebene, als auch lokal in Südtirol. Vor allem geht es dabei um die Anerkennung all jener Krankheiten, die selten sind, aber noch nicht in der Liste der seltenen Krankheiten aufgenommen wurden und dass die Betroffenen daher nicht die gleichen Rechte bzw. Befreiungen genießen.
Andere noch aufzugreifende Themen sind:
- Betreuungspfade
- Ernennung eines Case Managers für Menschen mit seltenen Erkrankungen
- Notfallmanagement
- Übergang in der Betreuung von der Kindheit ins Erwachsenenalter
- Kommissionen für die Feststellung der Invalidität
- Vormerkung von Visiten durch die Einheitliche Vormerkungsstelle (CUP)
- Interdisziplinäre Betreuung: Sanität und Soziales
- Adäquate Wohnmöglichkeiten
- Integration in Schule und Arbeitswelt
- Unterstützung der Angehörigen und Familien
- Einrichtungen und Strukturen zur Rehabilitation
- Hilfsmittel
Die Verantwortlichen erklärten am Ende des Treffens ihre Bereitschaft mit den Patienten und Familien zusammenzuarbeiten. Dieses Treffen war ein erster Schritt dazu und auch in Zukunft werden sie bemüht sein die Anliegen der Patienten und Familien aufzugreifen. Der Direktor des Amts für Krankenhäuser Ulrich Seitz steht für jede weitere Frage zur Verfügung. Weitere Treffen seien geplant. Außerdem wurde angekündigt, dass die Landesregierung Anfang des kommenden Jahres einen Beschluss zu den seltenen Erkrankungen verabschieden wird, der vorsieht, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen zusätzlich zu den Medikamenten auch noch medizinisches Verbrauchsmaterial zur Verfügung gestellt bekommen.
Für Vertiefungen oder Klärungen zur Thematik können sich Interessierte an die Koordinierungsstelle für Seltene Erkrankungen wenden, Montag bis Freitag von 8.00 bis 12.00 Uhr, Tel. 0471 907109.
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