18.02.2025
Der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten 2025: Die Initiativen des Dachverbandes zum Aktionstag
Dachverband für Soziales und GesundheitGesundheit
Der letzte Tag im Monat Februar ist der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten. Weltweit gibt es rund 300 Millionen Menschen mit einer oder mehreren seltenen Erkrankungen. Die Öffentlichkeit soll für die Anliegen und Probleme von Betroffenen sensibilisiert werden. Es geht dabei um Chancengleichheit im Gesundheitswesen, den Zugang zu Behandlungen und die Verbesserung der medizinischen Forschung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Um längerfristig Verbesserungen bewirken zu können, ist es entscheidend, Fachkräfte im Gesundheitswesen, Forschende, politische Entscheidungsträger/innen und Patientenorganisationen miteinander zu vernetzen.
Auch dieses Jahr wird der Dachverband für Soziales und Gesundheit anlässlich dieses Jahrestages mit Unterstützung des Landes und der Stiftung Südtiroler Sparkasse aktiv.
Video-Interviews mit Betroffenen und Angehörigen
Seit Herbst letzten Jahres führt der Dienst für Patientenorganisationen Video-Interviews mit Patient/innen durch, die an einer seltenen Krankheit leiden, sowie auch mit deren Familienangehörigen. Die Interviewreihe trägt den Titel „Die Zeit der Pflege - das Leben im Alltag mit einer seltenen Krankheit“.Immer wöchentlich wird ab Ende Februar ein Video auf der Dachverband-Homepage und auf der Facebookseite erscheinen. Zum Auftakt gibt es eine Einführung des Leiters des Landes-Koordinationszentrums für seltene Krankheiten, Dr. Francesco Benedicenti.
Diese Videos sollen die Herausforderungen aufzeigen, mit denen Menschen mit einer oder mehreren seltenen Krankheiten im Alltag konfrontiert sind. Das Ausmaß der Krankheit bestimmt und unterbricht den Alltag von Betroffenen und stört in diesem Sinne das Gleichgewicht, manchmal nur für wenige Tage, manchmal für einen längeren Zeitraum, in einigen Fällen sogar ein Leben lang. Im Falle einer seltenen Krankheit beeinflusst das Element Zeit verschiedene Aspekte des Alltags, beginnend mit dem Auftreten der Symptome: Die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose beträgt fünf Jahre, manchmal sogar noch länger. Die Behandlung der Erkrankung erfordert oft einen erheblichen Zeitaufwand (Behandlungen und Besuche bei Ärzt/innen, Spezialist/innen, Krankenhausaufenthalte, Informationsbeschaffung usw.). Dies geschieht oft auf Kosten der Freizeit, die häufig eingeschränkt wird, da sie mit Barrieren verbunden ist, wie barrierefreie Zugänge, fehlende persönliche Betreuung, besondere Bedürfnisse usw.
Aperitivo raro
Als weitere Initiative wird am 26. Februar ab 17.30 Uhr im Bistrò Domíno in der Walther-Galerie 1 in Bozen ein Aperitif abgehalten, um zu vernetzen, zu informieren und zu sensibilisieren. Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen, Patient/innen, Fachleute und Interessierte haben dort die Möglichkeit, sich vorzustellen, aktuelle Projekte zu beschreiben und sich auszutauschen. Während der Veranstaltung wird das Bistrò Speisen und Getränke anbieten, wobei besondere Ernährungsbedürfnisse (glutenfrei, laktosefrei, alkoholfrei) berücksichtigt werden, die oft mit seltenen Erkrankungen einhergehen. Anwesend sein wird auch Dr. Francesco Benedicenti vom Landes-Koordinationszentrum für seltene Krankheiten und für Fragen zur Verfügung stehen.zurück
