27.05.2015
Thema "Seltene Krankheiten" im Dachverband: neue Mitgliedsorganisation Debra und Kooperation zum Thema mit Gesundheitswesen
Dachverband für Soziales und GesundheitSelbsthilfe
Schon seit längerer Zeit gab es eine Zusammenarbeit mit dem Verein DEBRA Südtirol – Alto Adige. Nun ist er als neues Mitglied im Dachverband aufgenommen worden. Der Verein hilft seit 2004 Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB), besser bekannt unter dem Namen „Schmetterlingskinder". EB gehört zu den sogenannten seltenen Krankheiten.
Im Dachverband sind bereits mehrere Organisationen von Menschen mit seltenen Krankheiten zusammengeschlossen. Ebenso werden zahlreiche Selbsthilfegruppen von Menschen mit seltenen Krankheiten betreut. Bei der Suche nach Gleichbetroffenen, nach Rat und Hilfe sind sie eine wichtige Anlaufstelle.
Um die Anliegen der Betroffenen gut zu vertreten, ist der Dachverband in Kontakt und Austausch mit dem Dienst für Genetische Beratung / Koordinierungszentrum des Netzes für die Seltene Krankheiten des Südtiroler Sanitätsbetriebs und mit der Epidemiologischen Landesbeobachtungsstelle des Assessorats für Gesundheitswesen, welches das Register der Seltenen Krankheiten führt.
Als selten gilt eine Krankheit, wenn höchstens eine von 2.000 Personen betroffen ist. In Italien haben schätzungsweise 2 Millionen Menschen eine seltene Krankheit, in der Provinz Bozen wird von rund 2.500 Erkrankten ausgegangen. Gut zwei Drittel davon sind Kinder und Jugendliche. In einigen Fällen handelt es sich um Patientengruppen, die groß genug sind, um sich auch in Vereinen zu organisieren bzw. für die spezialisierte Zentren eingerichtet werden. Dann wiederum gibt es Erkrankungen, wovon nur sehr wenige betroffen sind, welche sich umso mehr allein fühlen, zumal es oft auch mehrere Jahre dauert, bis die eigentliche Diagnose ausgestellt wird – oder es zeitlebens im Unklaren bleibt.
Im Dachverband sind bereits mehrere Organisationen von Menschen mit seltenen Krankheiten zusammengeschlossen. Ebenso werden zahlreiche Selbsthilfegruppen von Menschen mit seltenen Krankheiten betreut. Bei der Suche nach Gleichbetroffenen, nach Rat und Hilfe sind sie eine wichtige Anlaufstelle.
Um die Anliegen der Betroffenen gut zu vertreten, ist der Dachverband in Kontakt und Austausch mit dem Dienst für Genetische Beratung / Koordinierungszentrum des Netzes für die Seltene Krankheiten des Südtiroler Sanitätsbetriebs und mit der Epidemiologischen Landesbeobachtungsstelle des Assessorats für Gesundheitswesen, welches das Register der Seltenen Krankheiten führt.
Als selten gilt eine Krankheit, wenn höchstens eine von 2.000 Personen betroffen ist. In Italien haben schätzungsweise 2 Millionen Menschen eine seltene Krankheit, in der Provinz Bozen wird von rund 2.500 Erkrankten ausgegangen. Gut zwei Drittel davon sind Kinder und Jugendliche. In einigen Fällen handelt es sich um Patientengruppen, die groß genug sind, um sich auch in Vereinen zu organisieren bzw. für die spezialisierte Zentren eingerichtet werden. Dann wiederum gibt es Erkrankungen, wovon nur sehr wenige betroffen sind, welche sich umso mehr allein fühlen, zumal es oft auch mehrere Jahre dauert, bis die eigentliche Diagnose ausgestellt wird – oder es zeitlebens im Unklaren bleibt.
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