16.03.2015
Vollversammlung Mukoviszidose-Hilfe Südtirol: Neuer Vorstand - Wilma Andergassen gibt Vorsitz ab
Mukoviszidose-Hilfe Südtirol drängt auf Pflegegeld für alle Patienten – Andergassen gibt Vorsitz ab
„Für die Mukoviszidose-Patienten beginnt eine neue Ära – in Richtung Gen-Medikamente; ein erster Südtiroler Patient wird heuer damit behandelt“,sagte Wilma Andergassen, die scheidende Vorsitzende der Mukoviszidose-Hilfe Südtirol, bei der Jahresversammlung am Samstag, 14. März 2015 in
St. Jakob. Mit Andergassens Abschied endet zugleich eine Ära für die Vereinigung.
Wilma Andergassen hat 1988 die Selbsthilfegruppe gegründet; ihr Vater Josef Larcher war 21 Jahre lang Präsident, bis ihn Tochter Wilma 2009 an der Spitze ablöste. Damals war ihre mukoviszidosekranke Tochter Sylvia bereits verstorben. Wilma Andergassen machte dennoch weiter – für die
Betroffenen, die nach der Diagnose vor allem eine moralische Stütze brauchten.
„Das war immer mein Hauptanliegen; die Vereinigung bietet aber auch finanzielle Hilfe und Unterstützung in bürokratischen Angelegenheiten“, sagte Andergassen. Vieles hat sie für die Betroffenen erreicht – an der Seite ihres Vaters als „kleine Präsidentin“ und dann als seine Nachfolgerin – zum Beispiel das Screening bei allen Neugeborenen, sodass im Krankheitsfall sofort mit der Behandlung begonnen werden kann.
Mukoviszidose ist eine schwere, angeborene Stoffwechselkrankheit, die chronisch und fortschreitend verläuft. Der zähe Schleim beeinträchtigt vor allem
Lunge, Bauspeicheldrüse und Leber. Aufwendige Therapien in der Familie sind notwendig, aber nicht alle Betroffenen erhalten ein Pflegegeld.
„Wilma Andergassen musste immer wieder schwierige Themen angehen, wie die Pflegesicherung. 20 Patienten wird sie gar nicht zuerkannt, andere wurden zurückgestuft“, sagte Ulrich Seitz vom Amt für Krankenhäuser. Viele Mukoviszidose-Patienten therapierten sich selber, und das Konzept der Pflegebedürftigkeit passe nicht ins Muster. „Wir möchten ein bisschen Gerechtigkeit schaffen, dass niemand durch den Rost fällt“, betonte Seitz. Angedacht sei ein Pauschalbetrag für therapeutische Leistungen der Familien, die eigentlich die Gesundheitsdienste erbringen müssten.
Seitz dankte für die gute Zusammenarbeit und die ehrenamtliche Tätigkeit des Vorstands mit Andergassen an der Spitze: „So konnte viel erreicht werden.“ Auch im vergangenen Jahr hat sich viel getan. Irene Anesi blickte zurück – auf das Treffen mit den Ärzten der Mukoviszidose-Zentren von Innsbruck und Verona, auf die Informationsveranstaltungen und Spendenaktionen oder auf die vorbereitenden Arbeiten für einen eigenen Kalender. Im Rahmen der Jahresversammlung wurde der Vorstand neu gewählt. Wilma Andergassen stellte sich nicht mehr der Wahl
Der neue Vorstand der Mukoviszidose-Hilfe: Luigi Sandri, Martha Peer, Waltraud Kusstatscher, Günther Putzer, Anita Platzgummer, Irene Anesi und Patientenvertreter Thomas Emanuel Meraner.
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