30.07.2014
Dachverband hat zwei neue Mitgliedsorganisationen
Dachverband für Soziales und GesundheitVerein Selbsthilfegruppe Kinderlähmung
Verein Syndrom X-Fragile Südtirol Trentino
Kinderlähmung und das Fragile X-Syndrom sind selten auftretende Krankheiten und Formen der Behinderung. Weil die Betroffenen sich schwer tun, haben sie sich nun dem Dachverband für Soziales und Gesundheit angeschlossen.
Der Dachverband für Soziales und Gesundheit hat zwei neue Mitgliedsorganisationen aufgenommen. Neu beigetreten sind der „Verein Kinderlähmung“ und der „Verein Fragiles X-Syndrom“. Damit arbeiten im Dachverband nun insgesamt 54 Sozialverbände und Gesundheitsorganisationen zusammen. „Die beiden neuen Mitgliedsorganisationen kümmern sich um zwei ganz spezifische und relativ seltene Formen von Behinderung: die Kinderlähmung und das Fragile X-Syndrom. Zwar gibt es - zum Glück - nur wenige Betroffene in Südtirol, diese jedoch tun sich dafür umso schwerer“, sagt Dachverband-Präsident Martin Telser.
Durch die Seltenheit werden die Krankheiten oder deren Folgen nicht, oder erst spät erkannt. Oft ist es schwer die Symptome und Auswirkungen der Erkrankungen richtig zuzuordnen. Manchmal werden die Betroffenen auch nicht ernst genommen. So werden oft falsche Diagnosen gestellt und die Betroffenen lange Zeit falsch behandelt. Zum anderen fehlen speziell nötige Therapieangebote. Und weil es insgesamt zu wenige Betroffene gibt, oder die Anzahl der Betroffenen schwer festzustellen ist, haben diese in vielen Belangen das Nachsehen.
So beklagen die Betroffenen der Folgen von Kinderlähmung (Polio) etwa, dass sie immer noch nicht vom Ticket befreit sind. „Damit die Betroffenen, die nicht die derzeit notwendige Invaliditätseinstufung aufweisen die nötigen Therapien und Visiten nicht jedes Mal teuer aus dem eigenen Geldbeutel bezahlen müssen, brauchen wir für diese unbedingt eine Ticketbefreiung“, sagt Oswald Mairunteregger. Der Pusterer Vorsitzende des Vereins Kinderlähmung mahnt außerdem zur Wachsamkeit und vor dem Irrglauben, die Krankheit sei ausgerottet, denn durch die Globalisierung könnte sie schnell wieder eingeschleppt werden: „Kinderlähmung ist eine hoch ansteckende, durch Viren übertragene Infektionskrankheit. Sie kann zu bleibenden Lähmungen und zum Tod führen. Gerade an uns Betroffenen sieht man die schlimmen Schäden, die diese Krankheit anrichtet.“
Auch vom Fragilen-X-Syndrom gibt es nur wenige bekannte Fälle in Südtirol. „Es ist aber davon auszugehen, dass mehrere betroffene Familien gar nicht wissen, dass ihr Kind betroffen ist - weil es nicht richtig diagnostiziert wurde“, sagt Luigina Montresor Galler, Präsidentin des Vereins „Syndrom X-Fragile Südtirol Trentino“. Das Fragile-X-Syndrom entsteht durch einen Gendefekt. Betroffene haben oft autistische Züge, Lernschwierigkeiten bzw. eine kognitive Behinderung. Mädchen sind anders betroffen als Jungen. Im Verein haben sich 2012 mehrere betroffene Eltern zusammengeschlossen. „Die Erfahrung zeigt, dass Eltern sich mit der Diagnose oft alleine gelassen fühlen“, erzählt Luigina Montresor Galler: „Wir wollen gut über die Krankheit informieren, damit Betroffene aber auch medizinische Fachärzte über die Krankheit selbst, über die Diagnostik und über Therapien und Behandlungsmöglichkeiten besser Bescheid wissen.“
Durch die Mitgliedschaft im Dachverband hoffen die beiden Behindertenverbände nun mehr Gehör für ihre Anliegen zu finden.
zurück