Stadtbibliothek Bozen |29.02.2024

Tag der Seltenen Erkrankungen - Buchausstellung

Dachverband für Soziales und Gesundheit
Gesundheit
Selbsthilfe

Immer am letzten Tag im Februar richten wir unsere Aufmerksamkeit auf die 300 Millionen Menschen, die weltweit mit einer chronischen seltenen Krankheit leben. Allein in Südtirol sind es über 5.000 Patient/innen, die an über 700 verschiedenen seltenen Krankheiten leiden. Sie sind von Erkrankungen betroffen, von denen die meisten Menschen noch nie gehört haben.

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen, organisiert der Dachverband für Soziales und Gesundheit in Zusammenarbeit mit der Stadtbibliothek Bozen und dem Landeskoordinierungszentrum für Seltene Krankheiten eine Ausstellung von Romanen und Essays zum Thema. Ziel der Initiative ist es, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Außerdem sollen die Bedürfnisse im alltäglichen Leben der Patienten mit einer seltenen Krankheit und ihrer Familienangehörigen in den Mittelpunkt gerückt werden. Die Buchausstellung findet vom 26. Februar bis 1. März in der Stadtbibliothek Bozen statt.

---

Hilfe, Informationen, Selbsthilfegruppen und Anlaufstellen
Bei Verdacht auf eine seltene Krankheit, sollen Betroffene sich beim Landeskoordinierungszentrum für seltene Krankheiten melden: Tel. 0471 907109, seltenekrankheitenBZ@sabes.it.
Im Dachverband für Soziales und Gesundheit gibt es seit fünf Jahren eine Initiativgruppe und ein Internetportal für Seltene Krankheiten www.rare-bz.net. Dort werden Informationen und aktuelle Daten zu seltenen Krankheiten gesammelt, damit Betroffene, Angehörige und Fachkräfte sich besser vernetzen und austauschen können. Betroffene finden dort Hinweise auf Anlaufstellen und Selbsthilfegruppen, um mit ihrem Leben besser zurechtzukommen.

Barrierefreier Zugang