16.03.2017
Initiativgruppe Seltene Erkrankungen
GesundheitSelbsthilfe
Am 7. März 2017 fand das erste Treffen der Initiativgruppe seltene Erkrankungen statt, angeregt durch den Dachverband für Soziales und Gesundheit und zusammengesetzt aus Vertretern von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich seltene Erkrankungen.
Die rege und interessierte Teilnahme der Anwesenden hat die Wichtigkeit der Initiativgruppe unterstrichen – es wurden mehrere gemeinsame Anliegen definiert, die nun gemeinsam weiterzuentwickeln sind. Die Initiativgruppe hat einstimmig beschlossen, sich 3 bis 4 mal pro Jahr zu treffen und an den gesetzten Zielen weiterzuarbeiten.
Die rege und interessierte Teilnahme der Anwesenden hat die Wichtigkeit der Initiativgruppe unterstrichen – es wurden mehrere gemeinsame Anliegen definiert, die nun gemeinsam weiterzuentwickeln sind. Die Initiativgruppe hat einstimmig beschlossen, sich 3 bis 4 mal pro Jahr zu treffen und an den gesetzten Zielen weiterzuarbeiten.
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